Wat ik vaak doe ik als ik ’s avonds in bed lig is door mijn telefoon scrollen. Even Facebook, even Instagram, even het AD en de Telegraaf, even wat YouTube filmpjes kijken. Maar ik kijk ook vaak de foto’s en filmpjes terug die ik de afgelopen jaren heb gemaakt. Filmpjes van beide jongens waar ze nog kleine baby’s waren of filmpjes waarop ze net konden lopen, of gekke bekken trokken. En steeds vaker als ik de filmpjes terugkijk besef ik me dat ik niet genoeg van ze heb genoten. Dat ik vastzat in een patroon van stress, boosheid, vermoeidheid en teleurstelling. Ik wou dat ik het zelf de eerste twee jaar wat meer op de rit had gehad, en dat sommige dingen anders waren verlopen.
Joas is ’s nachts om 4:15 uur geboren na een bevalling van acht uur. Al met al, als ik er op terugkijk, vond ik het reuze meevallen (de bevalling zelf dan he). Ik zou nog liever een kind baren dan naar de tandarts gaan. Helaas kan ik me van de dag van zijn geboorte nog weinig herinneren, ik herinner me flarden. Joas is al redelijk snel, na het vermoeden dat hij downsyndroom had, bij mij van de kamer gehaald in verband met een te lage saturatie geloof ik (zelfs dat weet ik dus niet meer). Ik herinner me dat ik me redelijk snel goed genoeg voelde om te douchen. ’s Middags rond 15:00 uur zouden we naar de couveuse-afdeling gaan, naar Joas.
Met dat ik van het bed opstond kreeg ik verschrikkelijk pijn in mijn buik. Ik zou zowat van mijn stokje gaan. Ik dacht nog, ik heb een interne bloeding. Ze hebben met de bevalling vast te hard op mijn buik gedrukt en nu is er van binnen iets kapot. Meteen werd er een arts gehaald en werd er een echo gemaakt. Wat ze zagen was helaas niet zo rooskleurig, het bleek een cyste. Na heel wat medicatie tegen de pijn kreeg ik nog een CT-scan en ’s avonds om iets voor elf ben ik geopereerd! Het laatste wat ik tegen de arts zei terwijl ik daar op de operatiekamer lag: “Alsjeblieft verlos me van deze pijn en laat me slapen”. Wat bleek, naast Joas zat er een cyste van bijna vijf kilo in mijn buik. Twee weken later kregen wij de uitslag dat het eierstokkanker was. Met die cyste hebben ze dus ook een eierstok weggehaald. En nee, niemand heeft die cyste gezien op echo’s!! Zelfs niet toen ik met week 38 naar het ziekenhuis moest omdat de baby niet indaalde. Vreemd of niet??
Nu was ik al heel verdrietig om het feit dat Joas downsyndroom had, nu moest ik me ook nog bekommeren om mezelf. Ik ging echt in de overlevingsstand. In het ziekenhuis deed ik wat er van me verwacht werd rondom de verzorging van Joas, maar zoals ik eerder in een ander blog al vertelde, ik was er wel maar toch ook niet. Ik voelde me echt verdoofd. Niet teveel bij dingen nadenken en gewoon doen. Zes weken na de bevalling van Joas heb ik een tweede operatie moeten ondergaan om te kijken of het niet uitgezaaid was. Tien dagen later kregen wij de uitslag dat dit gelukkig niet het geval was en dat de cyste ook ‘de beste van de beste’ was en dat het zich in een vroeg stadium bevond. Hierdoor hoefde ik gelukkig geen chemokuur. Na deze uitslag probeerden we wat te genieten, maar het verdriet had de overhand bij mij. Lichamelijk en geestelijk voelde ik me uitgeput.
Een paar weken later maakten we de beslissing dat we graag zo snel mogelijk voor een tweede kindje wilden gaan. Gangbare procedure bij eierstokkanker is dat ze ook de andere eierstok verwijderen. Doordat ik nog zo jong was en de cyste zich in een vroeg stadium bevond, hebben we in overleg met de artsen besloten de andere eierstok nog te laten zitten. Uiteraard onder strenge drie-maandelijkse controle. Zo gezegd zo gedaan, ik was binnen een paar weken zwanger. Op naar nummer twee.
Nummer twee, Jens werd 14 maanden na Joas geboren. En meneer Jens was zo’n andere baby!! Een baby die veel huilde en veel aandacht nodig had. Een kind dat de eerste 1,5 jaar geen nacht doorsliep. Het tegenovergestelde van Joas. De slapeloze nachten braken me op. De stress van de afgelopen 1,5 jaar braken me op. Ik was boos over het feit dat Jens zoveel huilde, dat Joas down had. Dit is niet hoe ik mijn leven had bedacht. Roze wolk…. My ass… Again!!
Nu een paar jaar later (Joas is 3,5 jaar en Jens is ruim 2 jaar) besef ik me dat het toen misschien ook wel een beetje veel was. Maar door de hele situatie (de druk dat misschien die andere eierstok eruit moest) voelde ik me ‘gedwongen’ om snel mijn gezin compleet te maken. Het was niet anders! And we survived! Ik ben blij dat ik kon blijven werken, want dat had ik echt nodig! Even kunnen focussen op iets wat ik leuk vond en waar ik goed in was.
Om dan terug te komen op het feit dat ik misschien meer had moeten genieten, ik wou dat hier toen meer energie voor had gehad. Dat ik vaker de mooie dingen had gezien, de mooie momentjes! Dan ben ik toch dankbaar dat we tegenwoordig zoveel met onze telefoon kunnen opnemen, foto’s en video’s. Wat ik toen heb gemist kan ik gelukkig nu weer zien. En wat waren mijn kinderen toch scheetjes! Die lachjes, die eigenwijze kopjes, de eerste stapjes… It was worth the trip!
En om mee af te sluiten, inmiddels sta ik dus 3,5 jaar onder controle in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en heb ik nog 1,5 jaar te gaan voordat ik officieel ‘genezen’ ben. Toch heeft de arts nu al tegen mij gezegd dat de eierstokkanker het vaakst de eerste 2 jaar terug komt. En doordat we 3,5 jaar verder zijn adviseren zij niet meer om de andere eierstok eruit te halen. Hij zei zelfs voorzichtig: ‘Je bent een succesje!’
Wat heftig allemaal. Zelf ook een vieste gehad en daardoor eierstok en eileider weggehaald. De jongste v d drie heeft pdd_noss en een laag E.Q cognitief en verbaal EQ 85. Erg vermoeiend o dat de meeste mensen niet zien dat hij “verstandelijke” beperking heeft. De rest bespaar ik je. Maar ik probeer me nu hij 20 is positief om te draaien. Wat gaat goed. Heel veel sterkte. Bedankt voor de inkijk van je ervaring. Liefs Truus