Bij de geboorte van Joas werd Transiënte Leukemie (TL) vastgesteld. 20% van de kinderen met downsyndroom waarbij TL is vastgesteld ontwikkelt echt acute leukemie Myeloid Leukemia of Down Syndrome (ML-DS). Meestal gebeurt dit tussen de leeftijd van één tot vier jaar.
Kinderen met downsyndroom hebben al een verhoogde kans op het ontwikkelen van leukemie. Bij 10% van de kinderen die geboren worden met downsyndroom wordt TL vastgesteld, een voorbijgaande vorm van leukemie en in veel gevallen goed te behandelen. Echter zijn er ook kinderen met ernstige complicaties met overlijden als gevolg.
Op dag één van Joas zijn leventje constateerde de kinderarts dat Joas wel heel verdacht stil lag in zijn bedje en dat er ‘weinig leven’ in zat. Na het bloedprikken werd duidelijk wat er mis was. Joas had een ophoping van leukemiecellen zijn bloed. Dit had als resultaat dat zijn bloed zeer stroperig werd en zijn lichaampje dus heel hard moest werken om alles aan de praat te houden.
Op dag twee van Joas zijn leventje werd hij met de ambulance vervoerd richting het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor de beste zorg. Hij kreeg enorm veel vocht toegediend om zijn bloed te verdunnen. Zijn hartje moest namelijk enorm hard zijn best doen om al het stroperige bloed rond te pompen. Door het toedienen van het vocht kwam hij in de eerste paar dagen 500 gram aan en was hij net een opgeblazen ballon. Toen zag ik dat helemaal niet, maar als ik nu de foto’s terug zie, schrik ik van het feit hoe ‘dik’ hij was in zijn gezichtje.
Door het toedienen van het vocht en medicijnen zakte gelukkig het aantal leukemiecellen in zijn bloed en werd hij langzaam maar zeker beter. Toen de bloedwaardes stabiel bleven mocht hij na een week terug naar het ziekenhuis in Harderwijk waar hij uiteindelijk na nog eens twee weken mee naar huis mocht.
Zoals in het begin al gezegd, bij 1 op de 5 kinderen (20%!!! dus) waarbij bij de geboorte Transiente Leukemie is vastgesteld krijgt alsnog acute leukemie. Dit ontwikkelt zich in de meeste gevallen tussen de leeftijd van één en vier jaar. Door deze verhoogde kans heeft hij afgelopen jaren elk half jaar moeten prikken om te kijken of er geen verhoogd aantal leukemiecellen in zijn bloed zaten.
Laat Joas nu eind deze maand vier jaar worden!!! Reden voor net iets meer feest dan anders.
Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder
Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder/
Wat een opluchting! Ik kan me voorstellen dat dat een extra bijzonder feestje was.
Wat heftig! Wat een moeilijk en spannende tijd hebben jullie gehad. Een klein beetje rustigere ademhalen kan vanaf nu weer.. denk ik.. klein beetje opluchting denk ik ook.
Natuurlijk ook alvast gefeliciteerd met jullie ventje! X