Soms zijn er dagen dat ik enorm baal dat Joas downsyndroom heeft. Misschien niet wat jullie willen horen. Want op Facebook plaats ik natuurlijk alleen mooie foto’s waarop we allemaal lachen, waarop we een happy family zijn en waarop Joas ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik nog steeds verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.
Dat verdriet heeft er dan gedeeltelijk mee te maken dat ik het gewoon ruk vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken. En realiteit is, niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast is het verdriet ook gedeeltelijk dat ik het ruk vind voor mezelf. Egoïstisch he, ik krijg gewoon tranen in mijn ogen met dat ik het daadwerkelijk typ, zo erg vind ik het van mezelf. Maar soms wil je gewoon een ‘normaal’ gezin. Even niet de strijd, even niet de zorgen.
Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat moment maak je verschillende processen door. Een rouwproces, om het kindje wat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je opeens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces, een proces waar je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen. Dus deal with it. En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je moet hier geduld voor hebben. Je leert je kind kennen en je leert hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wil, leer je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje.
Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op grote momenten in zijn leven, bijvoorbeeld het nu naar school gaan. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Dan zou ik willen dat wij ook ‘gewoon’ een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek. Maar ik kan ook verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ als gezin op uit kunnen, omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken, mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids ‘zonder iets’. Maar toch voelt het anders.
En de momenten waarop ik het meest verdrietig ben is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn kind niet snap. (wederom tranen hier, sorry). Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij wil niks en is alleen maar boos op mij. En als tegenreactie word ik ook boos… op hem, op de situatie… omdat ik me op dat moment zo machteloos voel. Dat ik, zijn eigen moeder, hem niet begrijp.
Het is net die 1% die af en toe om de hoek komt kijken. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% vol vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid, schuldgevoel. Die 1% die dan zo heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Altijd momenten waarop je dat steekje voelt van, het gatsie “het zou zoveel makkelijk zijn als….”.
Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen hou en dat Joas Joas is. En dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag, met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even k*t voelen. Dat doet elke moeder toch? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. En ach, bestaan er kinderen met ‘niets’?
Volg ons op Facebook: https://www.facebook.com/bzzonder
Volg ons op Instagram: https://www.instagram.com/bzzonder
Jullie doen het super. En die 1% mag er volkomen zijn. Elke moeder heeft dat, maar allemaal op verschillende manieren denk ik. Bijv. Bij mij, waarom kan ik niet gewoon een gezin zijn? En voel ik de ogen van moeders bij het schoolplein, daar staat ze dan de gescheiden moeder. Pijn, verdriet en teleurstellingen mogen zelfs boos zijn mag! Maar zoals je zelf al omschrijft, hou je vast aan de 99%. ?
Bedankt! Had dit even nodig. Heb precies hetzelfde maar durf er niet over te praten. Maar dit is precies waarom ik nu overal tegen aan schop. Vooral dat gebemoei. Men laat ons gewoon met rust denk ik dan. Laat ons alsjeblieft even gewoon een normaal gezin zijn. Het lijkt wel alsof iedereen denkt dat ie zich ongevraagd met ons gezin mag bemoeien omdat Joas toevallig Down heeft. Ik merk ook dat mensen vreselijk onderschatten dat Joas hoe klein ook extra zorg met zich meebrengt. Het is toch gewoon een baby en alle baby’s hebben zorg nodig. Ja maar een “gewone” baby hoeft niet elke week fysio en prelogopedie. Die heeft geen extra ondersteuning en stimulans nodig. De gewone normale dingen zijn hier geen normale gewone dingen. En ondanks dat ik Joas voor geen goud in de wereld wil missen. Ik houd zoveel van hem dat het pijn doet. Zou ik soms wel willen dat ik bijv gewoon ff op de fiets kon stappen met Joas maar dat kan (nog) niet. Soms kijk ik jaloers naar al die mammas die rondfietsen met Joas leeftijdsgenootjes voorop de fiets.
Wat heb je dit mooi geschreven en die 1% mag er best wel eens zijn, je mag je inderdaad wel eens k*t voelen. Ik denk dat meer moeders dit soort momenten hebben, alleen die durven er niet voor uit te komen.
Ik kan me jou gevoel zo erg voor stellen! Het is natuurlijk ook lastig als je kind iets heeft. Ik ben zelf 17 jaar en chronisch ziek en ik zie hoeveel het met mijn ouders doet. (Het is natuurlijk een hele andere situatie danbij jullie). Het is en blijft lastig als er iets mis is met je kind.
Gelukkig zie ik vee gelukkige foto’s van jullie en ik wens jullie veel geluk toe!
Liefs!
Wel, ik vind het super wat je doet! Natuurlijk zijn er af en toe off dagen, maar dat is nomaal. Ik sta heel knap te kijken naar wat jij en je gezin elke dag klaarspelen.
Joas mag blij zijn met zo’n supermama!
Veel liefs en dikke knuffel,
Eva
http://www.evaperez.be
Het is al weer 2 jaar later dat ik je deze reactie stuur maar je blog is zeer herkenbaar. Ik heb geen kindje met down maar wel een meisje van 3 jaar met een genetische mutatie en hersenbeschadiging. Hierdoor een ontwikkelingsachterstand wat steeds duidelijker maar ook heftiger wordt. Hierdoor ook naast de hele goeie weken/maanden ook momenten van balen, verdriet, boosheid en daardoor weer schaamte want ze doet zo haar best. En het is het liefste kind wat ik me maar kan wensen. Maar inderdaad het gebrek aan communicatie en haar motorische achterstand maakt dat de zorg groot is en ze dus ook niet zelf kan spelen met andere kindjes. Ik gun haar zoveel meer en daarnaast proberen we alles te geven aan stimulatie en ondersteuning wat ze nodig heeft. Het voelt alleen nooit genoeg.
We hebben gelukkig geweldige familie en vrienden om ons heen die erg van haar genieten en ze krijgt begeleiding door revalidatie maar af en toe denken we weleens waarom wij…..
Dus wel fijn om te lezen dat we daarin zeker niet de enige zijn en dat het er ook gewoon af en toe even mag zijn.
Ja inderdaad. Iedereen heeft wel eens mindere momenten. Je zou niet menselijk zijn als je altijd maar Blij met een hoofdletter was.
het is toch volkomen logisch dat je zo denkt ! ik ben een moeder met “normale” kinderen en ik denk ook geregeld : oooh ik wou dat ze niet zo..( dit hou ik even prive ) was…Voor haar,maar ook wel een beetje voor mezelf..Een moeder is ook maar een mens hoor!
Lijkt mij dood normaal dat je soms baalt of kut voelt. Zolang je daarna wel van de mooie momenten kan genieten
Ik vind het een bijzonder dappere en eerlijke blog en ik denk dat elke ouder dat wel eens zal hebben. Het is ook niet niks en je bent ook gewoon een mens. En even off topic maar wat is Joas een mooie naam!
Wat goed dat je hier open over spreekt. Denk dat veel mensen zich dit kunnen waarderen. En wat is die ene procent? De 99% maakt alles weer goed.
Wat knap dat je 99% positief in jullie leven staat! Veel liefde voor wanneer het even niet lukt.